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2004年 11月 29日
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「自分で体温調節が上手に出来るようになりました」

箱から脱出。“抱っこ”が容易。
やったネ!
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by o-haru-hi | 2004-11-29 20:27 | ・2004 誕生後ドタバタ | Comments(0)
染色体検査の結果
2004年 11月 25日
主治医「18トリソミーのようです(神妙な顔)
とーちゃん「??? はい? はい。ワカリマシタ。???」「十八?鶏?SONY?」
… 。全く解ってない。

家に帰って、ネットで検索。
すると…

“予後絶対不良で、50%が1ヶ月以内に死亡、1歳に達するのは10%”

…???マジ???
頭の中、真っ白け。
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by o-haru-hi | 2004-11-25 15:16 | ・2004 誕生後ドタバタ | Comments(0)
低体重の底
2004年 11月 19日
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羊水にとっぷり浸かってたベイビーは、誕生後浮腫みが取れて体重は減少するもの。
今日の体重 1,684g。誕生時1,902gからマイナス218gで下げ止まり。
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by o-haru-hi | 2004-11-19 21:22 | ・2004 誕生後ドタバタ | Comments(0)
かーちゃん 退院前日 仮退院
2004年 11月 13日
帝王切開から一週間。
フラつく かーちゃんを支えながら、はるひのトコへ。

ん~、やっと三人揃ったネ。

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産科HYS医院は、完全個室。
三食美味いし、オマケに写真の“退院御膳”付きだ!
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by o-haru-hi | 2004-11-13 14:30 | ・2004 誕生後ドタバタ | Comments(0)
秘密の終わり
2004年 11月 11日
「いわゆる動脈管開存です。処置としては、インドメタシンを投与して血管を~」  <以下省略>
「最悪、脳の血管にも影響が~」  <以下省略>

産まれた次の日に主治医に言われた。
帝王切開、麻酔も覚めやらない かーちゃん に言える訳がない。

4日間、一人でモンモン。

今日、自然に閉じたらしい。

かーちゃんに報告。秘密の終わり。
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by o-haru-hi | 2004-11-11 20:11 | ・2004 誕生後ドタバタ | Comments(0)
出生届
2004年 11月 10日
区役所に出生届を提出。
世帯主との続柄“長女”だってさ。カッコイイねぇ。
同時に“健康保険証”・“児童手当”・“マル乳”の手続き。

かーちゃん→はるひ→かーちゃん、面会ハシゴは続く。
とーちゃん、頑張ってます。
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by o-haru-hi | 2004-11-10 11:52 | ・2004 誕生後ドタバタ | Comments(0)
初乳
2004年 11月 09日
「20ccでた!<絵文字 牛マーク>」とのメール。
でかした!かーちゃん!
その後の30cc合わせて50ccを、はるひに届ける。

初乳の力は、何物にも変え難いらしい。
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by o-haru-hi | 2004-11-09 20:43 | ・2004 誕生後ドタバタ | Comments(0)
誕生次日
2004年 11月 07日
かーちゃん、麻酔でボーっとしてて、意味不明のメールが届く。

とーちゃん、仕事そっちのけ。
午前かーちゃん、午後はるひ。面会ハシゴ。
おまけに“はるひ報告”の為に産院へ戻る。
しばらく、その繰り返し。
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by o-haru-hi | 2004-11-07 20:35 | ・2004 誕生後ドタバタ | Comments(0)
*はるひ*です!
2004年 11月 06日
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2004年(平成16年)11月6日 15:02 帝王切開にて誕生 ♀
出生時体重 1,902g  さそり座のAB型
18トリソミー(エドワード症候群)
・低出生体重
・心室中隔欠損症2005/5 姑息術施術 2005/12 根治術施術
・動脈管開存(自然閉鎖)
・小脳低形成による発育、発達不全
・馬蹄腎
・後頭部突出
・前額部の多毛
・左右、手指の重なり(ほぼ改善)
・舌根沈下による睡眠時無呼吸(人工呼吸補助器“BiPAP”にて対応)(改善)
・自力哺乳不可(経鼻チューブより滴下)(2014/12 胃瘻造設完了)
・両側末梢性伝導障害の疑い(“ABR”脳波聴力検査の結果)

障害者認定
・心臓機能障害 三級
・呼吸器機能障害 一級
・四肢体幹機能障害 二級
・聴力障害 六級

詳しくは 18トリソミーの会 HP




  
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by o-haru-hi | 2004-11-06 15:02 | □ *はるひ*です!
無題
2004年 11月 06日
“18トリソミー”でネット検索してみると、900件以上の結果が出てくる。(2004年の秋)
徹夜して、ほぼ全てに目を通してみた。

随分泣いた。

天使になってしまう子があまりに多い事。
気丈にも、有難い情報と共に全てを報告するお父さん・お母さんの存在。
そして、多からずも元気な子がいる事。

不安になり、
勉強・参考になり、
僅かな希望を持つ事ができた。

*はるひ*は今後どうなるか分からない。
でも、その経過を報告・公開する事により、同じような立場になった、もしくは立っているお父さん・お母さんの参考程度になればと思っている。

本当に思っている。
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by o-haru-hi | 2004-11-06 15:00 | □ *はるひ*です!