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こども発達センター “上手に座れるかな?”の巻
2007年 02月 27日
 昨日は、週一のセンターの日。“ PT (理学療法) ”で一人座りにチャレンジだい!

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「ぷふふぅ~!いつもお家で練習しちゃってるもんね~。上手でしょ~!」
 寒天が足りないゼリー・自重に耐えられないバケツプリンみたいに“プニャプニャ”だったはるひサンも、センターに通い始めて早一年、体幹的にズイブンしっかりしてきた様子。「こんなこと」「あんなこと」を母子ともに体験し、はるひにはチョビ筋肉がつき、かーちゃんには医療以外の側面に対する発達を促す方向性を示していただき、それを実践してきた結果なんだろうね。

 「一年前より半年前、半年前より今、はるサンのペースで確実に進歩してますヨ」

 先生の“プロ”としての言葉、全肯定で頂いちゃいます。

そして、実際はこんなかんじ…
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by o-haru-hi | 2007-02-27 22:31 | ・2007 (三歳) | Comments(30)
2007/02/20 二歳三ヶ月
2007年 02月 21日
お腹の調子がイマイチ。エレンタール(総合栄養剤)の濃度と一日量を、試行錯誤中。
体重増の推移も鈍化。現在8,200g、五ヶ月で500g増。もうチョット欲しいトコだ。

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でも、機嫌はよろしい。
かーちゃん熟知の“笑いツボ”を押されると、ご覧の通り。
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by o-haru-hi | 2007-02-21 08:50 | □ はるひの動画 | Comments(30)
かず君の育児日記
2007年 02月 14日
お友達の“かず君”です。→ かず君の育児日記

※ コメントにURLを頂いた場合、勝手にリンクを貼り付けちゃいます。不都合あればお知らせください。
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by o-haru-hi | 2007-02-14 10:40
"18トリソミーをめぐる研究動向 2006"
2007年 02月 10日
 2006/11/19、東京にて『第四回 18トリソミーの会 一般公開セミナー』が執り行われ、親子三人揃って参加したって事は以前記事にした。詳細はドバッと端折っちゃったけど、“古庄先生からの報告が興味深かった”って話の続き。
 「拙weblogにて公開してもイイですか?」とメールを送って、「ダイジェストしたものを『このような話があった』としていただくのがいいような気がいたします」とご返信頂いたのが、もう二ヶ月前。(古庄先生、ありがとうございます) ズイブン遅くなっちゃったけど、ダイジェストしてみます。

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第四回 18トリソミー公開セミナー資料 ~18トリソミーをめぐる研究動向 2006~

本年(2006)、18トリソミーをめぐる研究として特筆すべきは、American Journal of Medical Genetics という遺伝学で最もよく読まれる医学雑誌に特集号が組まれたことです。この雑誌の編集長でもある、18トリソミーの医療について世界をリードしてきた、utah大学小児科Carey教授が巻頭言を述べています。現在の18トリソミーをめぐる研究動向を示すものとして参考になると思われますので、以下に引用します。
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 以上、古庄先生のつかみ。
 ココからCarey教授の巻頭言。ザックリまとめちゃいますヨ~。
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18トリソミー(及び13トリソミー)の持つインパクト(医学的に重大な合併症の頻度が高い/新生児・乳児の死亡率が高い/年長児における重い発達の遅れ)は、遺伝専門医・遺伝カウンセラーによく知られている。
18トリソミー研究には、未解決の重大な問題が数多くあるが、遺伝学・小児科学・生命倫理の文献において、ほとんど論じられなかったのはなぜか。

- いくつかの論文の記載 -

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 以下、Carey教授のまとめ
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・Kosho氏(@日本)
(手をかけた医療を行った場合に何が起きるのかを明らかにしようとした初めての報告)
生存期間の中央値は五ヶ月を超えるところで、従来の大規模な調査結果(3~6日)とは全く異なる。一ヶ月の生存率は83%で、従来の調査結果(一週間での生存率50%未満)よりもはるかに上回る。一年の生存率は25%で、これも従来の調査結果(5~10%)と全く異なる。症例数は少ないが、この調査は他に類のない情報を提供している。

・Niedrist氏(@スイス)
一年生存率:6% 生存期間の中央値:四日

・Linhy氏(@台湾)
一年生存率:3% 生存期間の中央値:六日

・Lebel氏、Kelly氏、Shnske氏からの報告

これらの論文は、この重要な疾患における未解決な問題に光をあてるものであり、世界中の多くの家族にインパクトを与えるものだ。そして私が研究項目として考えているのは以下の通り。

1) 一歳以上の患児の予後はどうなっているのか。
   (これまでに16例未満しか報告がない)
2) ウィルムス腫瘍の発生について。
   (18トリソミーではない児と比べて異なる病態と思われる)
3) 胎児・新生児・年長児のケアをめぐる倫理的問題。
   (帝王切開・新生児の治療・外科手術などについて)
4) 18番染色体の、どの部分が発症にかかわっているのか。
5) 染色体不分離現象の様子が(第一減数分裂と第二減数分裂がほぼ半々)、ダウン症(21トリソミー)や13トリソミー(第一減数分裂がほとんど)とは異なるのはなぜか。

これらの問題を解くための研究ソースとして、S O F T (Support Organization For Trisomy18,13, and Related Disorders)のデータベースが有用と思われる。このデータベースを精査すると、文献の五倍もの十歳以上長期生存児がいることがわかる。

治療をめぐる倫理的問題については、多職種からなる検討会による調和のとれた統合により検討していくのが適切だと考える。出生前診断され、妊娠継続を決めた18(13)トリソミー児を持つ家族と私自身の経験によれば、産科医や新生児医療スタッフとのやりとりも交えてじっくりケアプランを立てていく事が、分娩や新生児治療が始まる前に、緊急ではない形でコミュニケーションを育んでいく。今後は、このようにケアプランを立てる事が、妊娠後期に出生前診断された18(13)トリソミー児を持つ家族や、出生前診断をされても妊娠継続を選んだ家族に対する、標準的な出生前の対応になっていけばと考える。

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「とーちゃ~ん、全然まとまってナイじゃ~ん…。」

スマン…。2/3に圧縮しただけ(当社比)になってしもーた。

 以下、古庄先生の締め。
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正確で十分な情報をもとに、医療者とご家族がじっくり話し合って、子どもの最善の利益を求めるという姿勢は、日本においても『話し合いのガイドライン』の成立に見えるように、重要性が認識されているところであります。

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 文中、S O F Tとは、米国版18(13)トリソミー親の会のよう。でも、英語は全く I can not なので、内容はサッパリだ。
 もう一言二言付け加えようと思ったけど、時間切れ。もう寝ます。
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by o-haru-hi | 2007-02-10 05:08 | ・2007 (三歳) | Comments(10)