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2006/10/05 一歳十一ヶ月
2006年 11月 29日
あらあら、はるひサ~ン。“あんよ”でドコ行くのぉ~?

061005

脚をロックされちゃって少し無理矢理で可哀相にも見えますが、そんなそんなのは小さな事。

「地球はね、背中や頭じゃなくて、いつもは足のウラにくっついているんだよ」

リハビリに、空振りなし。


 
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by o-haru-hi | 2006-11-29 11:29 | □ はるひの動画 | Comments(24)
いーちゃんの日記
2006年 11月 20日
リンクに いーちゃんの日記 を追加しました。


※ コメントにURLを頂いた場合、勝手にリンクを貼り付けちゃいます。不都合あればお知らせください。
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by o-haru-hi | 2006-11-20 04:30
第四回 18トリソミーの会 一般公開セミナー
2006年 11月 19日
 タイトル通りの“一般公開セミナー”に参加してきた。<第四回 18トリソミーの会 一般公開セミナー ご案内>

 昨年の第三回にも参加したけど、はるひ入院中だった為、一部終了後退席。喉越しは、はるひの事の方が気になっちゃって、“アッサリ”とした印象だった。お話が耳に入ってなかったんだね。

 『明日できる事は、今日しない』がとーちゃんの座右の銘。木曜の深酒が金曜にヒビキ、仕事は土曜に賭けたけど全くヤル気ナシ。んで、「日曜があるじゃないか!かーちゃん!セミナーは、はるひと二人で行っといで~!」だったんだけど、あまりの悪天予報に「こりゃ~車で行かないとイカンぞ~」っとなっちゃって、結局親子三人full参加の容となった。仕事の締切りは火曜AM、まだ月曜(明日)がある…。

 セミナーの詳細はドバっと端折るけど、pointとしては二部始めの“古庄先生”からの報告が興味深かった。「本年(2006)、18トリソミーをめぐる研究として特筆すべきは、American Journal of Medical Genetics という遺伝学で最もよく読まれる医学雑誌に特集号が組まれたことです」それをドバっと要約すると、「近年とられた統計によると、既知とされている事象から差異が生じているのではないか」という事らしい。その詳細は、古庄先生に確認をとってからココに全文掲載するつもり。

 フリーディスカッションを含め、予定時間を上回ってしまうほどの盛況をみせつつ、今回は閉館時間17:00ギリギリで終了。充実した時間を過ごした気がした。我の、18tの会と今回の参加者の皆さんに対する無力さも痛感した。

 最後はミユタン一家四人とお茶。とーちゃん初見は全ダメで、はるひと二人遊び。愛想が無くて、ゴメンのゴメンのゴメンナサイ。

 そして、「はるひチャンのblog、見てますよ~」って言ってくれたパパ・ママに感謝。下段 "Comments”をクリック、非公開コメントにチェックを入れれば公開される事はありませんし、是非、足跡を残しちゃってください。よろしくお願いします。

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雨中ドライブ、疲れてグッスリzzz...。
おやすみなさい。
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by o-haru-hi | 2006-11-19 23:47 | ・2006 | Comments(23)
はるひのは #3
2006年 11月 17日
 “はるひのは”から半年。いまや、口の中には歯がイッパイ。一通り加療が済んだかーちゃんと同じ歯医者サンにて、初めての受診。歯の現状態と、今まで自己流でやってきた歯磨きをチェック。

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 歯の現状態は特に問題ナシ。ただ、下顎の両B歯が先天性の欠損と診断された。歯磨きも「あら、上手ですね」と言われちゃうほど問題ナシ。



←画像をクリック!

 ほれ~、はるひ~、みんなに歯を見せてあげようよ~。

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「うんにゃあぁ~!」
<画像ブレ>
 おいぃ~、ジッとしてないと可愛い写真が撮れないぞ~。

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「うんにゃぁ、うんにゃうぅ~!」
<画像ブレ>
 こらこらー!はるひー!動くなヨー!

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「ふひぃぃぃ~!」
 とーちゃん譲りの、ヘンな顔。
 そんなこんなで、歯がイッパイ。
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by o-haru-hi | 2006-11-17 22:20 | ・2006 | Comments(8)
二歳、誕生日いただき!
2006年 11月 06日
 RSウイルス感染退院から始まったはるひの一歳は、思いもよらないくらいの充実ブリを見せてくれた。早々に悩ましのVSD(心室中隔欠損症)を術により根治させつつ、少し冬眠。zzz…。春の芽生えと供にスパスパと予防接種を受けて、外出時安心の備えを重視。予防接種は一般の当り前な事柄だけど、少し気を使わざるを得なかった。呼吸器的な原始反応がやや追いついてきたようで、睡眠時苦しければ自分で体勢を変えられるようになった。つまり、spo2モニター・Bipap・在宅酸素は基本的に今は使っていないという事。つまりつまり、親の“身”として、ズイブン楽になったという事。そして、タイミングよろしく“発達センター”に通えるようになり、スピード感は判らないけど、反応の良化は素直に感じられる。冒険の手前の実<じつ>がシッカリしてきた。そんな感じ。

 そして…。

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「プレゼントが
いっぱい
いっぱい
いっぱい
なーのだ!
あんがとー!」

<お名前・敬称、略々でスミマセン…>

 当然のなによりは、はるひにお友達がたくさん出来た事なのだだだ!嬉しいー!

 この稚拙なweblogを通して、日本国(japan)アチコチのお友達(パパ・ママ)と知り合えた事。そして、web上の簡単な絵空事ではなく、実際に会って話せる機会を持てた事。

 それは、はるひが元気チャンだからこそなのデス。嬉しいー!嬉しいー!ありがとー!
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by o-haru-hi | 2006-11-06 15:02 | ・2006 | Comments(26)