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*はるひ*です!
2004年 11月 06日
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2004年(平成16年)11月6日 15:02 帝王切開にて誕生 ♀
出生時体重 1,902g  さそり座のAB型
18トリソミー(エドワード症候群)
・低出生体重
・心室中隔欠損症2005/5 姑息術施術 2005/12 根治術施術
・動脈管開存(自然閉鎖)
・小脳低形成による発育、発達不全
・馬蹄腎
・後頭部突出
・前額部の多毛
・左右、手指の重なり(ほぼ改善)
・舌根沈下による睡眠時無呼吸(人工呼吸補助器“BiPAP”にて対応)(改善)
・自力哺乳不可(経鼻チューブより滴下)(2014/12 胃瘻造設完了)
・両側末梢性伝導障害の疑い(“ABR”脳波聴力検査の結果)

障害者認定
・心臓機能障害 三級
・呼吸器機能障害 一級
・四肢体幹機能障害 二級
・聴力障害 六級

詳しくは 18トリソミーの会 HP




  
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by o-haru-hi | 2004-11-06 15:02 | □ *はるひ*です!
無題
2004年 11月 06日
“18トリソミー”でネット検索してみると、900件以上の結果が出てくる。(2004年の秋)
徹夜して、ほぼ全てに目を通してみた。

随分泣いた。

天使になってしまう子があまりに多い事。
気丈にも、有難い情報と共に全てを報告するお父さん・お母さんの存在。
そして、多からずも元気な子がいる事。

不安になり、
勉強・参考になり、
僅かな希望を持つ事ができた。

*はるひ*は今後どうなるか分からない。
でも、その経過を報告・公開する事により、同じような立場になった、もしくは立っているお父さん・お母さんの参考程度になればと思っている。

本当に思っている。
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by o-haru-hi | 2004-11-06 15:00 | □ *はるひ*です!